martes, 29 de noviembre de 2011

DE LO HUMANO - Martita es Síndrome de Down

Amar y sufrir es, a la larga, la única forma de vivir con plenitud y dignidad. Gregorio Marañón


Siempre he pensado que hay cosas que deberían ser preservadas del paso del tiempo y normalmente el consenso en este sentido suele ser amplio, especialmente en lo que se refiere a las grandes creaciones del hombre, como sin duda los son toda esa infinidad de grandes obras relacionadas con el arte, la música, la literatura o la arquitectura. 


Sin embargo, con frecuencia nos olvidamos que las mayores realizaciones de nuestra especie son aquellas más directamente relacionadas con la parte emocional de la vida; con aquello que nos caracteriza y nos hace distintos a las demás especies del reino animal y que, precisamente, por su intangibilidad suelen pasar desapercibidas o son difíciles de conservar. Realizaciones que corresponden al ámbito de lo cercano o de lo cotidiano; de aquello que realizamos sencillamente porque es nuestro deber, o porque el destino así lo ha querido, pero que no por ello resultan menos admirables que aquellas que realizamos por vocación o placer. Miles, millones de obras de arte esculpidas a golpe de corazón, valentía, tesón, abnegación o generosidad, que a diario y desde los primeros tiempos lleva a cabo el ser humano desde el anonimato y a través del día a día. Pequeñas grandes realizaciones, que por su bondad, verdad o belleza deberían ser proclamadas a los cuatro vientos... o quizás, efectivamente, mantenidas en el anonimato de la intimidad, pero igualmente dignas -o quizás aún más- de ser preservadas como legado inseparable, inalienable e imperecedero de nuestra humanidad y de todos esos héroes desconocidos que día a día plantan cara a la vida, desde actitudes verdaderamente ejemplarizantes.

Y de entre las que me son familiares o he tenido la oportunidad de conocer, siempre recuerdo las líneas que recibí, hace ya tiempo, de un buen amigo, al que siempre he sentido particularmente cercano por su calidad humana y por esa grandeza de espíritu que caracteriza a los mejores ejemplares de nuestra especie. En ellas, me hablaba -nos hablaba-, desde la angustia, la proximidad, la sinceridad y la valentía, de la vida misma; de la cara que muestra cuando nos alza la voz, o cuando el destino nos recuerda su intransigente obcecación, siempre dispuesto a cambiar nuestros planes, a trastocar nuestras ilusiones o a reírse en nuestra cara de esa torpe prepotencia, con la que a veces nos disfrazamos, en un vano intento por escapar de la realidad. 

Quizás su historia no sea especial, mejor o diferente a otros millones de situaciones similares, que a diario se suceden en todos los rincones del planeta. Vicisitudes comunes -que no vulgares-, escritas con la tinta invisible del anonimato o la normalidad, que la pluma que narra nuestras vidas recoge cada vez que se sumerge en el tintero de la realidad. Pero es una de esas historias que por su proximidad -y ahí es donde precisamente radica su belleza-, merece ser preservada y contada desde estas páginas, para recordarnos de dónde venimos, quiénes somos y a dónde vamos... Y que lo que hace excepcional al ser humano no son únicamente sus grandes obras, sino precisamente su propia y cotidiana humanidad.

Por Alberto de Zunzunegui



“MARTITA ES SíNDROME DE DOWN”
Por Yago

Cuando me comentaron, textualmente, que intentara “desnudar mi alma” a través de este artículo me pareció, cuando menos, una tarea imposible. No por no querer hacerlo, pero soy consciente de mis limitaciones y entre ellas la de mi capacidad para plasmar hasta ese punto y además mediante la escritura, mis emociones. Pero me animé a escribirlo pensando en que si podía compartir con alguien mi experiencia, nuestra experiencia, ya sería útil.

Otro tema que me preocupó sabiendo, además, que otros testimonios versarían también sobre enfermedades fue que personalmente he acuñado una particular visión del “Síndrome de Down” y que podría, quizá, chocar a otras personas. Soy consciente de que el Síndrome de Down no deja de ser una enfermedad e incurable. Pero yo no me siento ante una enfermedad. Tanto por motivos que desarrollaré más tarde como porque en nuestro caso Martita no necesita de medicación especial alguna, no padece cardiopatías o problemas pulmonares como otros niños Down, no me siento viviendo las mismas situaciones ni emociones como cuando en otras ocasiones me he encontrado ante otras enfermedades como el Cáncer, por ejemplo, con la sensación de estar ante una enfermedad radical y extrema en demasiadas ocasiones. 

Creo, por lo que acabo de comentar, que son experiencias distintas en muchos aspectos, implican decisiones, planteamientos y situaciones bastante diferentes. Ante un Cáncer incurable me he sentido radicalmente vendido, atado de pies y manos, En cambio con “Mi Síndrome de Down”, lo reconozco, estoy planificando desde el primer día y pensando en el mañana. 

Pero que duda cabe que en cualquier caso todas estas enfermedades implican un antes, un durante y un después en las emociones, los sentimientos, las ilusiones, los planes... y en múltiples planos, tanto a título personal, como pareja, como familia, profesionalmente. En definitiva suponen un giro brusco, vertiginoso, Y todo ello pese a saber que existen, que están ahí y que acechan de mil maneras, con mil formas y con las que más pronto o más tarde todos tenemos que “lidiar”. Uno espera, inconscientemente, no tener que vivir nunca situaciones extremas, especialmente aquellas relacionadas con la salud. Ni aunque como leeréis más adelante uno pudiera estar “algo” preparado para ello. 

A pesar de mi particular visión desearía que mi relato, que mi testimonio, no se interprete en ningún momento como una comparación, ni en alcance, ni en emociones o sentimientos, con otras enfermedades o situaciones. Vaya por delante mi respeto y solidaridad por cualquier situación personal que lejos de suponer una buena noticia nos preocupe o agobie en extremo como las enfermedades. Y especialmente las más duras de ellas, las incurables y degenerativas, como las que también y desgraciadamente acabamos de vivir recientemente en nuestra familia. 

Por todo lo anterior espero que entienda, que me permita, quién lea estás líneas que hable de síndromes y enfermedades. Vaya mi agradecimiento por ello.

Finalmente quisiera, egoístamente pero con todo el cariño del mundo, utilizar este artículo como homenaje a muchas personas que nos han acompañado desde el nacimiento de Martita y gracias a las que, sin duda, hemos podido llegar hasta aquí y podemos continuar pensando en un futuro lleno de ilusiones y esperanza, en las mejores condiciones tanto anímicas como materiales, para seguir disfrutando de Martita, de su cariño, de su compañía.

ESTAMOS EMBARAZADOS!!!!!

Mi nombre es Yago y esta maravillosa noticia de la llegada de Martita fue igualmente recibida con toda la ilusión por Marta, mi mujer. Nuestro primer embarazo. Pero estábamos lejos de lo que creíamos que el destino nos deparaba.

Comentaba antes que uno podía estar “algo” preparado, aparentemente, para ciertos temas. Creo que es interesante que os comente algunas cosas que han influido en mí antes de ser padre de Martita. Surge este apunte porque soy hijo de neurólogo y he convivido con el Síndrome de Down, entre otros síndromes y enfermedades, desde que tengo recuerdo. 

La dedicación de mi padre, su extremo cariño a su profesión y los muchos años en los que llevo viendo como su vocación se transformaba en cariño para con sus pacientes y sus familiares, indiferentemente,  desarrollaron en mí de una manera silenciosa e inconsciente lo que más tarde he comprendido que ha sido un regalo de incalculable valor: el respeto por quienes no eran, aparentemente, tan afortunados o eran, simplemente, distintos.

Estoy convencido de que más allá de su pundonor personal, la raíz verdadera de la vocación de mi padre, lo que le ha guiado siempre, ha sido su constante búsqueda de la mejor forma de ayudar a minimizar, cuando no solucionar, “las adversidades” que se habían de una u otra manera cruzado en la vida de otros. 

Síndromes de Down, parálisis cerebrales, epilepsias y un largo rosario de síndromes y enfermedades. Y detrás, más allá de los nombres y apellidos de quienes descubrieron todas y cada una de las enfermedades y síndromes conocidos, los nombres y apellidos de los pacientes, madres, padres, hermanos, abuelos, familiares que han coincidido con él en tantos años de dedicación. Dedicación siempre apoyada en la admirable actitud de mi madre, donando, cediendo generosamente su tiempo y su propia dedicación para que mi padre pudiera, también, compartir lo mejor de su vocación profesional junto con su otra vocación como es su propia familia. 

Gracias Mamá, gracias Papá por inculcarnos valores, algunos sin apenas mencionarlos y a través de actitudes la mayor parte de las veces, que solo con el paso de los años y de acontecimientos especiales, como el nacimiento de Martita entre otros, he sido capaz de poder apreciar en su magnitud real.

Vienen a mi recuerdo algunos de los muchos pacientes de mi padre que he conocido por teléfono, en el hospital, en la consulta, en casa. Pero quiero hacer especial mención a otra Martita, paciente de mi padre, y a sus padres y su hermana mayor. No faltó Navidad en la que se acercaran a casa para agradecer a mi padre sus esfuerzos para ayudar a mejorar la calidad de vida de su Martita y directamente la de ellos. Curiosamente, años después, yo pasaría a ser un nuevo “Padre de Martita”.

Volviendo a nuestro embarazo, ambos teníamos en ese momento 34 años, todo transcurría normalmente hasta que un día a través de las ecografías detectaron que al parecer la placenta de Marta no conseguía alimentar bien a Martita. Decisión: esperar a que Martita hubiese crecido lo suficiente, cesárea y todo solucionado.

Fantástico. Nervios. 2 de Abril de 2.001, Lunes. Día de la cesárea. Marta había dormido en el hospital y a primera hora estaba todo programado. Lástima, al ser cesárea no me permiten estar en quirófano. Pasillo. Que lento corre el tiempo. Un medico que sale, otro entra. ¿Y de mis chicas, qué?. Por fin. Todo bien. Efectivamente Martita tiene poco peso y deberá estar en incubadora hasta que consiga cogerlo. 960 gramos tienen la culpa. Menos que un paquete de azúcar!!!. Pero todo bien. Hay que llamar a todo el mundo, Hay que hacer papeles. ¿En que planta están las incubadoras?. ¿En que habitación Marta?. Para ser Lunes, cuantas emociones nuevas. Nuevas y maravillosas.

Martes, todo bien. Miércoles, ¿qué pasa?. Algo no va bien. Algo no va bien porque lo siento, no porque nadie me lo diga. Cojo la mano de Martita, me agarra, es guapísima. ¿Alguien lo dudaba?. Voy a ver a Marta. Como rápido, Subo. Bajo. Que pasillos tan largos!!!!. Que ascensores tan lentos!!!. Espero la hora para poder entrar en la Sala de incubadoras. Vuelvo a ver a Marta a su habitación. Pero algo no va bien. Miro, miro y miro a Martita. Algo me está llamando la atención, pero no sé que es. Es algo que sé que he visto antes, que sé lo que es, pero....

Jueves. Empiezo a preguntar. No hay respuestas. O sí, en los gestos, las caras de algunos. Tres turnos de enfermeras, médicos, nervios. ¿Me estaré volviendo loco?. ¿Qué pasa?. ¿Qué me pasa?.

Mientras yo vivía lo que en ese momento creía mi única y propia paranoia, mi padre, años de profesión por medio y miles de casos vistos, estudiados, revisados, buscaba junto a mi madre que algunas posibles evidencias, apenas imperceptibles, no confirmaran lo que otras pruebas científicas, que llevan su tiempo, finalmente confirmarían. El tiempo, seguro, se debió parar desesperadamente también para ellos.

Martita no mostraba signos característicos de los Síndrome de Down. El caso de Síndrome de Down menos evidente que caía en las manos de mi padre. Que ironía, ¿no?. La pregunta clave, al menos para mí, surgió cuando mi padre se interesó sobre un familiar de Marta, abuela o bisabuela, a quién él recordaba vagamente que se había mencionado en alguna ocasión y que era Filipina. ¿Filipina?.

Eso era lo que estaba viendo sin ver, que me miraba sin mirar y que tantas y tantas veces había visto. Los ojos, un pelín más rasgados, característicos de los Síndrome de Down y que apenas se percibían en la preciosa y diminuta carita de Martita y de sus 960 gramos.

Finalmente el Lunes siguiente, día 9, todo se confirmaba. Llevaba demasiados días, horas, minutos, de tensión. Es fácil imaginar lo duro que fueron esos días. Viajando, emocional y vertiginosamente en algunas ocasiones o lentamente y entre lágrimas otras, desde la ilusión de que finalmente las noticias fueran las mejores hasta imaginar cómo decirle a Marta, que Martita, nuestra Martita, era Síndrome de Down.

Volviendo al Lunes 9, iba de camino hacia la habitación de Marta, una vez más por un largo, largísimo, pasillo cuando, pese a estar en el mismo hospital en el que trabajaba y estaba en ese momento mi padre, sonó una llamada suya en el móvil. Tal y como le había pedido me llamó nada más conocer los resultados. Creo recordar la conversación, o al menos parte de ella, de manera bastante textual: 

- Yago, se confirma. 
- ¿Pero es ya seguro?. 
- Yago, han hecho la prueba dos veces. Lo siento.

Si hubo más conversación no la recuerdo. Enfilé el pasillo, abrí la puerta de la habitación de Marta con la conversación aún repitiéndose en mi cabeza y le cogí la mano. Había estado intentando darle a Marta durante la última semana lo mejor de mí mientras esperaba que todo quedara en nada. Marta notó, automáticamente, que nada bueno iba a decir. Estaba sentada en un sillón: 

- Sabes, ….los ojitos de Martita, los ojitos rasgados de Martita... Martita es Síndrome de Down.

Aunque yo era consciente de lo que Síndrome de Down significaba para mí, para Marta era, en ese momento y lejos de nomenclaturas y de mi experiencia personal, la peor de las noticias. Era consciente del shock que con esta noticia estaba provocando pero solo años después, una vez más, he sido consciente del alcance real y repercusión que produjo la noticia en Marta. 

Añadí a Marta: 

- Lo importante es que nosotros dos estemos juntos y solo así podremos con todo.

Sé que Marta piensa también así. Y de que ha intentado, también, que sea así. Pero Martita es Síndrome de Down y Marta sigue aún desgarrada por el impacto de esta noticia. Yo también, pero cada uno pese a intentar hacerlo lo mejor posible lo siente y vive, lógicamente, a su manera. Es imposible ponerse, realmente, en la piel de una madre sin poder serlo. 

Aún después de confirmar que Martita era Síndrome de Down por ese porcentaje, a veces  ínfimo, de posibilidades que hay en todas las cosas, buenas o malas, positivas o negativas, cuando esa posibilidad lleva tu nombre escrito y te toca, te toca y la estadística, los porcentajes, dejan de tener sentido.

¿Y AHORA, QUÉ?

Pues empezaba el primer día de una nueva vida. ¿Por donde empezar a ordenar nuestro universo vuelto del revés, agitado, vapuleado? 

Honestamente, hemos sido muy afortunados ya que desde el primer momento contamos con todo el afecto y apoyo de la familia, amigos, médicos y enfermeras del hospital, tanto a título profesional como personal, pues todos nos dedicaron sus mejores sonrisas, miradas de cariño, silencios afectuosos, invitaciones para hablar con una enfermera que tenía también una hija Down y suma y sigue de un sin fin de muestras de cariño y apoyo.

Nos hicimos las pruebas para ver si el origen radicaba en alguno de nosotros dos, certificamos la posibilidad de tener más hijos si queríamos que así ocurriera en un futuro, pasamos muchas semanas a caballo entre casa y el hospital mientras Martita crecía en la incubadora, buscamos una casa cerca del Colegio María Corredentora pensando en el futuro de Martita, hablamos, leímos y nos informamos de lo que realmente significaba Síndrome de Down, su presente, su futuro, posibles enfoques, decisiones a tomar. Recuerdo todo como si estuviéramos dentro de una gigantesca lavadora girando a diez mil revoluciones.

Y en medio de toda esta agitación los padres de Marta junto a su abuela, comentando por lo importante de su decisión pero de la manera más desprendida y generosa posible, nos hicieron partícipes de su decisión de trasladarse a Madrid para que pudiéramos contar, en nuestra nueva y forzada reorganización y siempre que así lo consideráramos, con su cercanía, cariño, presencia y apoyo. Buscaron solución a su trabajo, renunciaron a su entorno de toda la vida, hicieron participes y aliados a la familia que dejaban para poder ayudarnos en nuestra “nueva” vida. Gracias, de corazón. Lo que Martita es hoy se debe en gran parte a su esfuerzo y dedicación.

Comenzaron las primeras sesiones de estimulación, los primeros contactos con muchos profesionales que ayudaron a Martita, a nosotros, a vivir nuestra nueva situación. Son muchos y citaré a la Fundación Síndrome de Down de Madrid en un intento de no olvidar a nadie y agradecerles que aparte de enseñar, por primera vez y en muchos órdenes de su vida a Martita, nos ayudaran igualmente a nosotros desde cero como a ella. Aunque sería más justo y exacto decir que a Marta y a mí nos ayudaron desde menos que cero.

En ese camino y con esta ayuda, la de familiares y amigos, decidimos tener un segundo hijo, Jaime. Otro regalo. Pudimos recomponer muchas cosas rotas dentro de nosotros, como persona, como pareja. Aún nos queda mucho camino que recorrer, cada uno, como pareja, como familia, pero las bases son cada vez más sólidas. Las diez mil revoluciones se han atenuado, hemos crecido, madurado, y aún quedan y quedarán.

Natación, psicomotricidad, ballet o logopedia son algunas de las actividades que están ayudando a Martita, y a nosotros, a conseguir el 100% de su 100%. Somos afortunados ya que contamos, en esta etapa en que escribo, con la experiencia de los magníficos profesionales del colegio María Corredentora, y dormimos tranquilos conocedores de su compromiso con la educación especial.

Pese a ese primer barniz que personalmente tenía me costó mucho entender que mi objetivo era conseguir ese 100% del 100% de Martita. Con ello rompí parte de la rabia que sentía por que Martita era Síndrome de Down. Básicamente era pura impotencia. Como cualquier padre desearía que Martita no fuera Síndrome de Down, Y mucha de mi rabia venía originada por las cosas que entendía ella no va a ser, o a vivir. Pero ella es feliz. Mi inicial enfoque erróneo basado en el planteamiento de vida que yo haya podido querer para ella no es suficiente para que, por su forzada ignorancia, le pueda provocar infelicidad alguna. 

No diré, como por otro lado he escuchado de otros padres y no pocos, que llego a sentir alegría porque mi hija sea Síndrome de Down. Siento alegría por su vitalidad, por sus travesuras, por su cariño, por sus muestras de afecto, por sus canciones, por sus bailes. Pero no dejo de ser consciente de que es Síndrome de Down. Como dijo un publicista y me encanta: Down, Up!!!!. Pero Down, añado yo en mi interior.

Quiero lo mejor para Martita y para nosotros y creo que la vía correcta es aceptar de realidad, y ello no implica olvidar que es Síndrome de Down.

Me duele, aún, cuando alguien menciona que “son angelitos”. Me duele cada vez que un padre aleja a sus hijos de Martita  como si algo contagioso tuviera. Me duele cuando recuerdo el año de ¿integración? que Martita tuvo que pasar en un Colegio mientras cumplía los 5 años, edad mínima para poder acceder a una educación especial y orientada para ella. Una legislación hecha a espalda de las necesidades de muchas discapacidades, las intelectuales especialmente, junto a la mala fortuna de un claustro y una profesora insensible y amoral en lo personal, es obvio y fácil imaginar su categoría profesional, “regalaron” a Martita una depresión y una inmedible por nadie valoración de la posible perdida de alguna posibilidad de alcanzar su 100% real. 

Pero soy un padre orgulloso, como el que más, tanto de Martita como de Jaime. Intento sacar de cada uno lo mejor, Nunca he comparado. Reconozco que aún lloro, intento que sea  a solas, desconociendo habitualmente el motivo real. Pero lloro pensando en Martita. Lloro pensando, como decía antes, en que debo, debemos, aceptar la situación, crecer y madurar con ella.

Está claro que debo seguir trabajando en encontrar el equilibrio entre mis emociones, mis ilusiones y la realidad de Martita. Aún hay bastante de esa impotencia, mía y solo mía que no de Martita, sobre lo que podría ser o me gustaría que pudiera ser. Pero bueno, estamos en ello, palabra.

Sé que por pedir no hay problema. Pero, de verdad, cuando pienso en Martita, Jaime, Marta, mis padres, mi hermana, mis suegros, mi familia, mis amigos y la gente que tenemos la suerte de tener alrededor sé que soy egoísta si no valoro lo que tengo. Pero soy humano e imperfecto. Y muy consciente de que no vale como excusa. Que he de seguir luchando por intentar equilibrar todas las pequeñas y grandes balanzas que la vida nos va poniendo por delante. Balanzas que a veces incluyen Síndrome de Down, o enfermedades, o buenas noticias, o malas. 

He intentado, si no desnudar mi alma, si al menos dejar el máximo de piel posible en estas líneas. 

Y no sería este esfuerzo totalmente sincero si dejara de expresar a Marta mi agradecimiento, cariño y admiración por Martita y Jaime, por su labor como madre y por su intento constante de buscar su equilibrio y nuestro equilibrio pese a las muchas piedras, más grandes y más pequeñas, compartidas en unas ocasiones y más personales en otras, con las que ha de vivir, con las que hemos de vivir.